Älter werden mit Autismus
27. Oktober 2024
Von Professor Tony Attwood und Dr. Michelle Garnett, Übersetzung – Sigrid Andersen
In den letzten zehn Jahren haben wir festgestellt, dass sich immer mehr ältere Erwachsene aufgrund ihrer Entwicklung und Fähigkeiten auf eine Autismus-Spektrum-Störung abklären lassen. Dadurch hatten wir auch die Gelegenheit, das Älterwerden mit Autismus sowohl im Querschnitt, also Autismus in den verschiedenen Jahrzehnten, als auch im Längsschnitt zu untersuchen, indem einige autistische Erwachsene über mehrere Jahrzehnte hinweg begleitet wurden. Kürzlich wurden mithilfe von teilweise strukturierten Befragungen auch Forschungen zum Thema Älterwerden und Autismus durchgeführt. 150 Personen zwischen 50 und 80 Jahren nahmen an einer Studie von Wake, Endlich and Lagos (2021) teil. Zudem stand Tony Attwood als Berater für eine Doktorarbeit zur Verfügung, mit der eine detaillierte Analyse von zehn autistischen Erwachsenen im Alter von 53 bis 74 Jahren durchgeführt wurde (Ommensen et al.). In diesem Blogbeitrag beschäftigen wir uns mit dem Älterwerden mit Autismus, betrachten Forschungsergebnisse und berichten von unseren klinischen Erfahrungen.
Autistische Erwachsene über 50 (diese Generation wird auch Baby Boomers genannt), konnten in ihrer Kindheit und Jugend nicht auf die Unterstützung in der Schule und zu Hause zurückgreifen, die uns heute zur Verfügung steht. Sie hatten keine Möglichkeit, soziale Kompetenzen zu verbessern und zu lernen, wie man Freundschaften pflegt. Und sie konnten kein positives Selbstbild entwickeln. Zudem hatten sie als junge Erwachsene keinen Zugang zu Therapien, die darauf abzielen, Ängste zu reduzieren und Depressionen bei autistischen Erwachsenen zu bekämpfen. Auch wurde ihnen wenig Verständnis entgegengebracht, ihre Umwelt passte sich nicht ihren Bedürfnissen an, wie wir dies heute kennen. Interessant war es, zu sehen, dass einige autistische Menschen trotz fehlendem Verständnis und fehlender Unterstützung heute ein erfolgreiches und glückliches Leben führen. Diese Information ist besonders wertvoll für alle, die heute Hilfsmittel und Unterstützung für zukünftige Generationen entwickeln.
Späte Autismusdiagnose
Wir haben bei unserer Arbeit die Erfahrung gemacht, dass eine späte Autismus-Diagnose meist für die Betroffenen positive Aspekte hat. Die Forschungsergebnisse zeigen, dass sich beinahe 80 Prozent der Befragten nach einer solchen erleichtert und befreit fühlen, wie auch die folgenden Anmerkungen aus der Studie von Wake, Endlich und Lagos (2021) zeigen:
„Ich habe endlich nicht mehr das Gefühl, mich ständig für all meine Probleme runtermachen zu müssen ... auf jeden Fall nicht so häufig.“
„Endlich hat das alles einen Namen! Ich habe sogar eine Selbsthilfegruppe gefunden und lerne mich nun ganz neu kennen. Zudem habe ich erkannt, woran ich als Autistin arbeiten kann und was ich wohl oder übel akzeptieren muss.“
Die meisten Befragten gaben bei dieser Studie an, dass sie nach der Autismus-Diagnose erleichtert waren und ein besseres Selbstbild hatten. Gleichzeitig waren viele aber auch wütend und aufgebracht, dass sie einen Großteil ihres Lebens ohne dieses Wissen gelebt haben. Sehr viele Betroffene (95 Prozent) erkannten bereits im Kleinkindalter, dass sie irgendwie anders waren als andere Gleichaltrige. Häufig bereitete ihnen das Lernen in der Schule keine Schwierigkeiten, aber sie haben dennoch mit der Schule sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Die größte Belastung war wohl eigentlich nicht das Anders-sein, sondern die Tatsache, dass sie ihr autistisches Wesen nicht ausdrücken und beschreiben konnten. Niemand konnte die autistischen Charakterzüge als solche deuten. Alle Befragten bedauerten, die Autismus-Diagnose nicht bereits früher erhalten zu haben.
Nach der späten Autismus-Diagnose aber fühlten sich langsam viele dieser Personen besser (67 Prozent) und verstanden besser, wer sie eigentlich waren. Sie machten sich nicht ständig selbst fertig, passten ihr Leben an ihre Stärken und Fähigkeiten an und fanden Menschen, die sie unterstützten. Zudem maskierten sie ihre autistischen Verhaltensweisen seltener (Bradley et al, 2021). Auch auf die psychische Gesundheit hatte dies positive Auswirkungen, wie ein Teilnehmer dieser Studie angab: „Meine Depressionssymptome wurden ohne Medikamente schwächer.“
Bewältigungsstrategien im Laufe der Zeit
Attwood (2007) beschrieb zwei internalisierende und zwei externalisierende Reaktionen auf Autismus, die in der Kindheit erkannt werden und bis ins Erwachsenenalter andauern können. Bei den beiden internalisierenden Reaktionen handelt es sich um Depression und die Flucht in Fantasiewelten oder Intellekt. Die beiden externalisierenden Reaktionen kommen als Verleugnung, anders zu sein und durch Unterdrückung der autistischen Charakterzüge durch soziale Anpassung (Masking) zum Ausdruck. Wake, Endlich and Lagos (2021) stellten fest, dass diese Bewältigungsstrategien bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen stark ausgeprägt waren, um die Lebensmitte allerdings nachließen. Dies ist wahrscheinlich auf den Einsatz von besser geeigneten Bewältigungsstrategien wie Selbstakzeptanz und eine positive Haltung bezüglich Autismus zurückzuführen. Auch soziale Situationen können im Laufe der Jahre besser verstanden werden, starre Routinen und Zeit alleine werden nicht mehr so häufig benötigt und auch Mobbing tritt nicht mehr so häufig auf. Unsere klinische Erfahrung hat bestätigt, dass sich die Bewältigungsstrategien im Laufe der Zeit verändern.
Soziale Kompetenz
Unsere Klientschaft beschreibt eine langsame Verbesserung der sozialen Kompetenz und Freundschaften (zahlenmäßig – auch Freundschaften mit anderen autistischen Personen) nach ihrer Autismus-Diagnose. Betroffene möchten sich auch im reiferen Alter noch mit anderen intellektuell austauschen und andere autistische Erwachsene unterstützen. Dennoch kosten Sozialkontakte ein Leben lang viel Kraft und Energie.
Ommensen und ihre Kollegschaft stellten fest, dass vier von fünf autistischen Erwachsenen in den reiferen Jahren eine Verbesserung bei sozialer Kompetenz festgestellt haben. Lediglich bei einer von fünf autistischen Personen schienen diese Fähigkeiten abzunehmen. Die Verbesserung der sozialen Kompetenz ist unserer Meinung nach wahrscheinlich darauf zurückzuführen, dass autistische Erwachsene verstärkt kognitive statt intuitive Fähigkeiten zur Verarbeitung von sozialen Informationen einsetzen. Ein Merkmal im hohen Alter ist eine reduzierte Funktion des Stirnlappens, was die berichtete Verschlechterung der sozialen Fähigkeiten erklären könnte.
Arbeit und Beziehungen
Fast 60 Prozent der Befragten gaben bei der Studie von Wake, Endlich und Lagos (2021) an, dass sie durch ihren Autismus Schwierigkeiten im Berufsleben haben. Im Gegensatz dazu gaben aber auch 26 Prozent an, dass ihr Autismus ihnen bei ihrer gewählten Karriere geholfen hat. Das kürzlich veröffentlichte Arbeitsbuch Autism Working (Garnett und Attwood, 2022, in englischer Sprache) bietet Ratschläge, Strategien und Maßnahmen an, um mit den Herausforderungen besser klarzukommen, die für autistische Erwachsene im Berufsleben entstehen können. Garnett und Attwood haben dieses Buch mit dem Wissen geschrieben, dass viele autistische Erwachsene Probleme haben, eine Stelle zu finden und zu behalten, obwohl sie unglaublich viele Fähigkeiten und Fertigkeiten besitzen, die für die Arbeitswelt von Vorteil sind.
Eine besonders große Herausforderung in reiferem Alter waren die sozialen Beziehungen, besonders dann, wenn autistische Menschen die emotionalen Bedürfnisse der Person, mit der sie das Leben teilen, nicht erfüllen konnten. Die Studie von Wake, Endlich und Lagos (2021) hat gezeigt, dass 26 Prozent der Befragten angaben, dass sie noch nie eine enge Bindung zu einer anderen Person hatten. Bei dieser Studie wurde außerdem deutlich, dass bei allen Geschlechtern eine größere Diversität bezüglich sexueller Orientierung als bei nicht-autistischen Menschen auftritt. Dies deckt sich auch mit unserer klinischen Erfahrung.
Lebensqualität
Bezüglich der Lebensqualität von autistischen Erwachsenen wurden bereits mehrere Studien durchgeführt. McConachie et al (2009) bestätigte, dass die Lebensqualität stark davon abhing, ob eine Person ihre autistische Identität als positiv erachtet und ob die Personen in ihrem Umfeld Verständnis und Akzeptanz für Autismus aufbringen. Weitere Faktoren, die die Lebensqualität beeinflussen, sind psychische Erkrankungen, die Art der Freundschaften sowie externe Unterstützung und Leistungen. Mason et al (2018) stellte fest, dass die Lebensqualität für autistische Erwachsene im Vergleich zur nicht-autistischen Bevölkerung geringer ist, und dass Faktoren wie eine Arbeitsstelle, eine Partnerschaft und Unterstützung die Lebensqualität positiv beeinflussen. Negative Auswirkungen hingegen hatten psychische Erkrankungen und schwer autistische Verhaltensweisen.
Maja Toudal ist eine dänische Psychologin und Autismusexpertin. Sie führte online eine Umfrage für autistische Erwachsene durch, bei der sie beschreiben sollten, was für sie Lebensqualität und Wohlbefinden ausmacht. Nachstehend einige der Antworten:
Interessant war auch die Erkenntnis, dass sich dann ein Gefühl von guter Lebensqualität und Wohlbefinden einstellt, wenn weniger unangenehme Reize ertragen werden müssen und sich die betroffenen Personen ihrem Spezialinteresse widmen können. Für die Unterstützung von autistischen Erwachsenen ist dies eine wichtige Information.
Die Studie von Wake, Endlich und Lagos (2021) zeigte außerdem eine Verbesserung der Lebensqualität von autistischen Erwachsenen nach dem 50. Lebensjahr. Sie entwickelten bessere Bewältigungsstrategien, ihre psychische Gesundheit verbesserte sich ebenso.
Psychische Gesundheit
Viele der Befragten kämpfen bereits seit dem Teenageralter mit psychischen Erkrankungen, verstanden aber damals natürlich nicht, was los war. Sie konnten häufig ihre Gedanken und Gefühle nicht in Worte fassen und sich so auch nicht an Familienmitglieder oder Fachkräfte wenden. Bei der oben genannten Studie berichteten 74 Prozent der Befragten über 50 von Angststörungen, 72 Prozent von Depressionen. In dieser Altersgruppe berichteten außerdem 38 Prozent der Befragten von Selbstmordgedanken. Eine von drei befragten Personen gab an, nach Missbrauch in der Kindheit oder im Erwachsenenalter an einer posttraumatischen Belastungsstörung zu leiden.
Sowohl bei der Studie von Ommensen et al als auch bei der Studie von Wake, Endlich und Lagos (2021) wurde festgestellt, dass die meisten der befragten Personen konventionellen Therapien und Fachpersonen im Gesundheitswesen – besonders medizinischem Fachpersonal – misstrauisch gegenüberstanden und diese ablehnen. Sie hatten das Gefühl, dass sie nicht gehört oder verstanden werden, dass man ihnen mit Vorurteilen begegnet und ihr Verhalten falsch interpretiert, wie auch der folgende Bericht zeigt: „Man hat sich überhaupt nicht für mich als Person interessiert. Alles, was zählte, war, was sie mir denn noch verkaufen können.“
Auch eine Abneigung gegen Medikamente schien bei vielen Personen aufzutreten. Einige der befragten Personen hatten Medikamente gegen Angststörungen oder Depression verschrieben bekommen, die ihnen aber nicht geholfen hatten bzw. bei denen die Nebenwirkungen zu schwerwiegend waren. Zudem nehmen viele die Medikamente nicht einfach so ein, ohne Fragen zu stellen, wie auch das nachstehende Beispiel deutlich macht: „Sie schickte mich zu einem Psychiater, der mir sagte, ich solle doch Antidepressiva nehmen. Ich antwortete, dass ich nicht das Gefühl hatte, an einer Depression zu leiden, außerdem noch stille und dies gerne genauer besprechen würde. Er antwortete darauf, dass er mir keinen neuen Termin geben würde, da ich die Antidepressiva ja ohnehin nicht nehmen würde. Das war also das Ende der Behandlung. Die Antidepressiva habe ich natürlich nicht genommen.“
Die Genesung von einer Depression war für die meisten Personen langwierig, aber die meisten der befragten Personen berichteten, dass sich ihre psychische Gesundheit mit dem Älterwerden verbessert hat. Häufig ist das darauf zurückzuführen, dass sie durch das Erkennen von Mustern bei ihren Erfahrungen und emotionalen Reaktionen Strategien entwickelt haben sowie zudem viel lesen und ausprobieren. Weniger häufig nehmen sie Ratschläge von Fachpersonen an oder begeben sich in professionelle Therapie. Mehrere der für die Studie von Ommensen befragten Personen gaben an, dass Psychotherapie keinen Sinn hat, es sei denn, dass sie speziell auf die Bedürfnisse und Situation von autistischen Personen zugeschnitten ist. Da die meisten der befragten Personen professionelle Therapie nicht in Erwägung ziehen, entwickeln sie eigene Strategien zur Selbstregulierung, die sie dann aktiv zur Bewältigung von Emotionen einsetzen. Einige dieser Strategien waren aber leider ungeeignet. Dazu zählt auch Alkoholmissbrauch. Viele waren aber auch positiv.
Achtsamkeit, Meditation, spirituelle und körperliche Aktivitäten wie beispielsweise die Gartenpflege wurden immer wieder als erfolgreiche Strategien zur Selbstregulierung erwähnt. Diese Aktivitäten oder eine Kombination mehrerer Aktivitäten wurden normalerweise alleine durchgeführt und als beruhigend empfunden. Es handelte sich um Interessen, die im Laufe des Lebens immer wieder mehr oder weniger intensiv gepflegt worden waren, die den befragten Personen wichtig waren und die für innere Ruhe und emotionale Stabilität ohne negative Nebenwirkung wie bei Medikamenten sorgten.
Auch einige kognitive Veränderungsstrategien wie positive Gespräche mit sich selbst waren erfolgreich.
„Ich habe mich immer selbst fertig gemacht. Jetzt komm schon, du musst das einfach aushalten. Solche Sachen.“
Laut Ommensen et al haben die befragten Personen im Laufe der Zeit mehr Selbstbewusstsein entwickelt, was schließlich auch dazu geführt hat, dass sie sich selbst besser akzeptieren und sich selbst auch verzeihen konnten. Ihr positiver Lebensansatz führte zu weniger negativen Gefühlen. Sie bedauerten nicht mehr so sehr, etwas gemacht oder nicht gemacht zu haben und fühlten sich auch weniger schuldig. Das unterschwellige Thema Resilienz wurde bei beiden Studien beleuchtet. Die befragten Personen berichteten von ihrer Hartnäckigkeit, ohne sich selbst zu bemitleiden, wenn sie davon erzählten, wie sie ihr Leben lang psychische Erkrankungen, Herausforderungen bei Beziehungen und im Berufsleben sowie das Gefühl, anders und falsch zu sein, mit Nachdruck und einem eisernen Willen bewältigt hatten. Dies lässt darauf schließen, dass Therapien zur Selbstakzeptanz bei autistischen Erwachsenen besonders wertvoll sind.
Medizinische Probleme
Forschung und unsere klinische Erfahrung haben gezeigt, dass die Menopause für autistische Frauen besonders schwierig ist. Sie erleben sich als „mehr autistisch“ und haben mehr Meltdowns, wie auch diese Erzählung zeigt: „Während der Menopause hatte ich drei Meltdowns pro Woche.“ (Mosely, Druce und Turner-Cobb, 2020). Im Laufe des Lebens berichten viele betroffene Personen von Schlafstörungen, Schlaflosigkeit, Allergien und Übergewicht.
Die Forschung beschäftigt sich derzeit auch mit der Frage, ob es einen Zusammenhang zwischen Autismus und früh auftretender Demenz (Vivanti et al, 2021) oder Parkinson (Croen et al, 2015) gibt. Frühe Erkenntnisse deuten darauf hin, dass diese zwei Erkrankungen bei autistischen Erwachsenen deutlich häufiger vorkommen.
Faktoren für einen positiven Verlauf
Unsere klinische Erfahrung hat gezeigt, dass persönliche und zwischenmenschliche Faktoren einen positiven Einfluss auf den Verlauf haben können. Zu den persönlichen Faktoren zählen Selbstakzeptanz und das Fehlen von Selbstmitleid, wie die folgende Aussage deutlich werden lässt: „Ich kann jetzt zurückblicken und mir etwas Nachsicht schenken.“ Man konzentriert sich also auf die Stärken von Autismus und hat eine positive Lebenseinstellung. Auch ein Sinn für Humor, auch in weniger optimalen Situationen das Positive zu sehen und weniger Selbstvorwürfe gehören dazu. „Früher dachte ich, dass mich die Menschen schon mögen würden, wenn ich mich nur genug anstrenge. Wenn sie mich also nicht gemocht haben, war das meine Schuld.“
Ein weiterer Faktor ist das Entdecken von neuen, geliebten Aktivitäten, wie beispielsweise Freiwilligenarbeit oder der Einsatz in Vereinen vor Ort. Auch das Gefühl, weniger den Normen der Gesellschaft entsprechen zu müssen und sich auf geliebte Aktivitäten konzentrieren zu können, sorgt dafür, dass man das Leben als sinnvoll erachtet. Viele Personen entwickelten aufgrund ihrer Erfahrungen mehr Resilienz und in höherem Alter eine bessere Selbstwahrnehmung und Selbstakzeptanz. Zu den zwischenmenschlichen Faktoren gehören Beziehungen zu anderen autistischen Erwachsenen und das Aufbauen von Freundschaften mit anderen autistischen Menschen, da man hier das Gefühl hat, dazuzugehören.
Wie Ommensen et al erläutert, bringt ein reiferes Alter normalerweise im Vergleich zu früheren Lebensphasen allgemein bei der ganzen Bevölkerung mehr emotionale Stabilität und psychisches Wohlbefinden, weniger psychische Erkrankungen, mehr Zufriedenheit und eine positive Lebenseinstellung mit sich. Dies scheint auch bei autistischen Erwachsenen der Fall zu sein. Positive Veränderungen in reiferen Jahren sind also durchaus möglich.
Quellen:
Mit freundlicher Genehmigung von Prof. Tony Attwood und Dr. Michelle Garnett: https://attwoodandgarnettevents.com/category/attwood-and-garnett-blog/
Attwood T. (2007) The Complete Guide to Asperger’s Syndrome, London, Jessica Kingsley Publishers
Bradley et al (2021) Autism in Adulthood 3 320–329
Croen et al (2015) autism 19 814–823
Garnett and Attwood (2022) Autism Working: A Seven-Stage Plan to Thriving at Work London, Jessica Kingsley Publishers
Mason et al 2018 Autism Research 11, 1138–1147
McConachie et al 2020 Autism in Adulthood 2, 4–12
Mosely, Druce and Turner-Cobb (2020) Autism 24 1423–1437
Ommensen, B. University of Queensland, Doktorarbeit wird eingereicht
Vivanti et al (2021) Autism Research 1–11
Wake, Endlich and Lagos (2021) Older Autistic Adults in Their Own Words: The Lost Generation AAPC Publishing, Shawnee, KS.
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