Hormonelle Veränderungen bei autistischen Mädchen und Frauen

Von Dr. Michelle Garnett, Prof. Tony Attwood und Emma Hinze – Übersetzung: Sigrid Andersen

* Die Begriffe weiblich, Mädchen und Frau beziehen sich in diesem Blogbeitrag auf Personen, deren Geschlecht bei der Geburt als weiblich eingeschätzt wurde.

Noch immer müssen wir viel darüber lernen, wie hormonelle Veränderungen autistische Menschen beeinflussen, und ob sich dies von den Auswirkungen auf nicht-autistische Menschen unterscheidet. Da die weibliche Ausprägung von Autismus bis vor kurzem unbekannt war, wurde der Großteil der Forschung an autistischen Männern durchgeführt. Leider wurde die Forschung in Bezug auf den Einfluss hormoneller Veränderungsphasen auf autistische Frauen daher stark vernachlässigt.  In unserer Praxis haben wir beobachtet, wie verheerende psychologische Folgen die Pubertät und die Menopause für autistische Frauen sein können. In diesem Blogbeitrag betrachten wir den Stand der Forschung zu hormonellen Veränderungen bei autistischen Mädchen und Frauen und die daraus resultierenden Folgen.

Prämenstruelle Symptome

Zwei Studien haben verstärkte prämenstruelle Symptome bei autistischen Frauen festgestellt. Lever und Gertz (2016) berichteten, dass 21 % der autistischen Frauen an einer prämenstruellen dysphorischen Störung (PMDS) litten, bei nicht-autistischen Frauen waren es lediglich 3 %. Obaydi und Puri (2008) fanden heraus, dass 92 % der autistischen Frauen mit Lernschwierigkeiten an PMDS litten, während lediglich 11 % der nicht-autistischen Frauen davon betroffen waren. Eine jüngste Studie aber hat gezeigt, dass PMDS bei autistischen Frauen mit 14 % im Vergleich zu nicht-autistischen Frauen mit 9 % nicht so viel häufiger vorkommt (Greenman et al., 2022). Es bedarf wohl der weiteren Forschung, um die Zusammenhänge zwischen Autismus und PMDS zu erforschen.

Auch bei Periodenschmerzen gibt es Unterschiede. Eine kürzlich durchgeführte thematische Analyse der Beschreibung von Dysmenorrhö (Menstruationsschmerzen) ergab, dass autistische Frauen eine verstärkte Interozeption ihrer Menstruationsschmerzen erleben (Gray und Durand, 2023).  Eine der Umfrageteilnehmerinnen beschrieb die Schmerzen so: „Irgendetwas passiert da in meinem Körper, das sich nicht richtig anfühlt. Es fällt mir wirklich schwer, mich auf etwas anderes zu konzentrieren als diese Schmerzen.“ Eine weitere Umfrageteilnehmerin bestätigt, dass auch sie sich nicht von diesen Schmerzen ablenken kann. Die Menstruationsschmerzen wurden von vielen als sehr intensiv empfunden und beanspruchten ihre Gedanken und Gefühle so stark, dass sie weniger produktiv waren und ihre Lebensqualität darunter litt.

Eine weitere Herausforderung bestand darin, über diese Schmerzen zu sprechen. Viele gaben an, dass es für sie schwierig sei, Schmerzen und die Situation allgemein zu beschreiben, wenn sie sie nicht gerade in diesem Moment erleben. Auch eine weitere Aussage aus dieser Umfrage vermittelt einen Eindruck der Lage: „Ich zeige Schmerzen wohl nicht so, wie ich das ihrer Meinung nach sollte.“ Das wiederum beeinflusst natürlich, wie diese Schmerzen medizinischem Personal beschrieben werden und ob effiziente Schmerzlinderung verfügbar ist.

Das Hormonsystem

Simantov und Kollegschaft (2022) führten eine der größten Studien zu diesem Thema durch, bei der 361 autistische Frauen in einer größeren Gruppe von 1.230 Frauen untersucht wurden, von denen einige autistische Merkmale aufwiesen, aber nicht diagnostiziert waren. Sie fanden heraus, dass es einen Zusammenhang zwischen Erkrankungen, die mit Sexualhormonen wie Testosteron und Östrogen in Verbindung standen, und Autismus sowie autistischen Merkmalen gibt. Dazu zählen Erkrankungen des Fortpflanzungssystems, prädiabetisches Syndrom, ungewöhnlicher Pubertätsbeginn und eine ungewöhnliche Menstruationsdauer. Die Autorenschaft interpretierte diese Ergebnisse dahingehend, dass autistische Frauen ein höheres Risiko für endokrine Gesundheitsprobleme haben, und dass diese Probleme auf indirekte, neuroendokrine Schlüsselfaktoren für autistische Merkmale hindeuten könnten.

Dass die Hormone auch die psychische Gesundheit von autistischen Frauen beeinträchtigen, wurde in Studien mit autistischen Müttern festgestellt. Bei diesen wurde ersichtlich, dass 60 % der autistischen Mütter vor oder nach der Geburt an Depressionen leiden (Pohl et al., 2021).

Wechseljahre

Die Wechseljahre gehören für Menschen, deren Geschlecht bei der Geburt als weiblich eingeschätzt wurde, zum normalen Alterungsprozess dazu. 90 % der Frauen sind mit 56 bereits in der Menopause. Hierzu stellte sich die Frage, ob autistische Frauen eine eher frühe oder späte Menopause erleben. Bei einer Studie mit beinahe 27.000 autistischen Frauen in den USA wurde in Bezug auf das Eintreten der Menopause kein Altersunterschied festgestellt (Benevides et al., 2024).

Moseley und seine Kollegschaft (2020) untersuchten die Erfahrungen von sieben autistischen Personen im Alter von 49 bis 63 Jahren und stellten fest, dass die Wechseljahre viele Schwierigkeiten bereiteten. Drei zentrale Themen kristallisierten sich aus dieser Forschung heraus: (1) Ein Mangel an Wissen und Verständnis unter Fachleuten, (2) verstärkte autistische Merkmale, einschließlich schwerwiegender Angstzustände, größerer Schwierigkeiten in der sozialen Kommunikation und in Beziehungen, Probleme bei exekutiven Funktionen, Schwierigkeiten in den Bereichen Schlaf und Selbstfürsorge und (3) Schwierigkeiten, Hilfe und Unterstützung zu finden.

Groenman und ihre Kollegschaft (2022) fanden heraus, dass neurodiverse (autistische, ADHS oder beides) Frauen in den Wechseljahren eine Verschlechterung der Symptome – Hitzewallungen, Schlafstörungen, Verschlechterung bei Angststörungen, schlechtere Konzentration und Gedächtnislücken – erleben. Bekannt ist, dass Symptome in den Wechseljahren durch Schwankungen in der Östrogenproduktion verursacht werden. Die Verschlechterung der Symptome könnte darauf hinweisen, dass das hormonelle Gleichgewicht bei neurodiversen Frauen anders ist. Eine weitere mögliche Erklärung ist neurodiverse Frauen aufgrund ihrer insgesamt erhöhten sensorischen Hypersensibilität während der Wechseljahre sensibler auf ihren Körper reagieren und daher die Symptome intensiver erleben.

In einer kürzlich von Brady und Kollegschaft (2024) durchgeführten Studie wurde eine thematische Analyse über die Erfahrungen von 24 autistischen Frauen mit den Wechseljahren durchgeführt. Einige beschrieben die Wechseljahre als „turbulent“ und „eine Katastrophe“. Sie erlebten eine verstärkte sensorische Hypersensibilität, einen stärkeren sozialen Rückzug, eine gravierendere Depression und Suizidgedanken. Häufig berichteten sie außerdem von Schwierigkeiten mit alltäglichen Aufgaben und Gedächtnisproblemen. Die Wechseljahre verstärkten laut den Berichten die Symptome von Autismus, ADHS und psychischen Gesundheitsproblemen. Stress und emotionale Instabilität nahmen immer weiter zu, wobei das Maskieren von autistischen Zügen immer schwieriger wurde. All diese Probleme führten zu einem größeren Risiko für ein autistisches Burnout. Außerdem mussten die Frauen mit immer unregelmäßiger werdenden Menstruationszyklen zurechtkommen. Eine der Umfrageteilnehmerinnen meinte: „Es ist fast so, als müsste ich die Pubertät noch einmal durchleben.“ Bei diesem Forschungsprojekt wurde außerdem festgestellt, dass viele Fachkräfte im Gesundheitswesen in Bezug auf Autismus nicht ausreichend geschult sind und keinerlei Erfahrung haben. Zudem profitierten die Frauen laut Angaben davon, ihre Geschichte mit anderen neurodiversen Frauen zu teilen.

Die Schwierigkeiten autistischer Frauen bei der Kommunikation im Gesundheitswesen

Obwohl körperliche und psychische Gesundheitsprobleme bei autistischen Frauen häufiger auftreten als bei nicht-autistischen Frauen, haben sie größere Schwierigkeiten, mit Gesundheitsfachkräften zu kommunizieren. Zum Beispiel fanden Lum, Garnett, (2014) heraus, dass sie mehr Angst vor dem Gesundheitswesen, größere Kommunikationsprobleme bei emotionalem Stress, große Angst in Bezug auf die Anwesenheit anderer Menschen im Wartezimmer, mehr Herausforderungen beim Erhalten von Unterstützung während der Schwangerschaft und größere Schwierigkeiten bei der Kommunikation ihrer Schmerzen und Bedürfnisse während der Geburt erlebten. Nicht überraschend war, dass aufgrund ihrer Angst vor Vorurteilen lediglich 75 % der autistischen Frauen gegenüber dem Gesundheitspersonal angaben, autistisch zu sein.

Was bedeutet die bisherige Forschung zu den Hormonen von autistischen Mädchen & Frauen?

1. Autistische Frauen und Mütter autistischer Mädchen sollten sich darüber im Klaren sein, dass Erkrankungen, die mit den Hormonen zusammenhängen, wie Probleme mit dem Menstruationszyklus und den Wechseljahren, aber auch das polyzystische Ovar-Syndrom (PCOS) und andere Probleme mit den Fortpflanzungsorganen sowie das prädiabetische Syndrom mit häufigem Wasserlassen und übermäßig großem Durst bei autistischen Frauen häufiger vorkommen. Mehr Wissen hierzu kann Menschen dabei helfen, sich selbst oder Kinder bei Arztbesuchen und bei medizinischen Fachkräften besser zu vertreten.
   
   
2. Fachkräfte im Gesundheitswesen und in der Psychologie/Psychiatrie müssen sich des größeren Risikos bewusst sein, das hormonelle Veränderungen und die damit verbundenen physischen und psychischen Gesundheitsprobleme für autistische Mädchen und Frauen mit sich bringen. Die Sterblichkeitsrate für autistische Menschen zeigt nämlich, dass sie dreimal häufiger bereits früh sterben, auch durch Suizid. Fachkräfte im Gesundheitswesen sollten sich die häufigen Kommunikationsschwierigkeiten bewusst machen, die Beispiel bei Arztbesuchen erleben, und Maßnahmen zur Reduzierung der Angst ergreifen. Beispielsweise könnten sie einen ruhigeren Warteraum anbieten, fragen, ob der Raum in Bezug auf sensorische Reize angenehm ist, und visuelle Hilfsmittel verwenden, um Schmerzen und Emotionen zu beschreiben.
   
   
3. Autistische Frauen können nach einer hausärztlichen Fachkraft in ihrer Nähe suchen, die Autismus versteht. Sie können diese dann über ihre spezifischen Bedürfnisse informieren. Sie können diese Person auch bitten, ihnen im Laufe der Zeit dabei zu helfen, weitere Bedürfnisse zu erkennen.
   
   Es ist außerdem bekannt, dass die Wechseljahre weniger belastend sind, wenn sie mehr soziale Unterstützung erhalten, körperlich fitter sind, gute Bewältigungsstrategien entwickelt haben und gut schlafen. Daher kann es hilfreich sein, das soziale Netzwerk mit Personen, die unterstützen können, zu erweitern, körperliche Bewegung in den Alltag zu integrieren, neue Bewältigungsstrategien für Depressionen, Stress und Angst zu erlernen und den Schlaf zu verbessern, um die Auswirkungen von Menstruation und Wechseljahre zu verringern.
   
   Besorgniserregend ist, dass einige autistische Frauen während der Wechseljahre und Menopause einen signifikanten Rückgang ihrer Lebensqualität erleben, wodurch es für sie schwierig wird, sich gut um sich selbst und eventuelle Kinder zu kümmern. Diese Schwierigkeiten sollten von Pensionskassen und Gutachtern anerkannt werden, da der Schweregrad des Autismus bei signifikanter hormonellen Veränderungen größer werden kann.

Quellen:

Mit freundlicher Genehmigung von Prof. Tony Attwood und Dr. Michelle Garnett: https://attwoodandgarnettevents.com/category/attwood-and-garnett-blog/

Benevides et al (2024) Paper presented at INSAR, Melbourne, May 2024

Brady, M. J., Jenkins, C. A., Gamble-Turner, J. M., Moseley, R. L., Janse van Rensburg, M., & Matthews, R. J. (2024). “A perfect storm”: Autistic experiences of menopause and midlife. Autism, 28(6), 1405-1418. https://doi.org/10.1177/13623613241244548

Gray, L.J., Durand, H. Experiences of dysmenorrhea and its treatment among allistic and autistic menstruators: a thematic analysis. BMC Women’s Health 23, 288 (2023). https://doi.org/10.1186/s12905-023-02370-8

Groenman, A. P., Torenvliet, C., Radhoe, T. A., Agelink van Rentergem, J. A., & Geurts, H. M. (2022). Menstruation and menopause in autistic adults: Periods of importance? Autism, 26(6), 1563–1572. https://doi.org/10.1177/13623613211059721

Lever A. G., Geurts H. M. (2016). Psychiatric co-occurring symptoms and disorders in young, middle-aged, and older adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, 1916–1930. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2722-8

Lum, M., Garnett, M., & O’Connor, E. (2014). Health communication: A pilot study comparing perceptions of women with and without high functioning autism spectrum disorder, Research in Autism Spectrum Disorders, Volume 8, Issue 12, Pages 1713-1721, ISSN 1750-9467, https://doi.org/10.1016/j.rasd.2014.09.009.

Moseley RL, Druce T, Turner-Cobb JM. ‘When my autism broke’: A qualitative study spotlighting autistic voices on menopause. Autism. 2020 Aug;24(6):1423-1437. doi: 10.1177/1362361319901184. Epub 2020 Jan 31. PMID: 32003226; PMCID: PMC7376624.

Obaydi H., Puri B. K. (2008). Prevalence of premenstrual syndrome in autism: A Prospective Observer-Rated Study. Journal of International Medical Research, 36(2), 268–272. https://doi.org/10.1177/147323000803600208

Pohl, A.L., Crockford, S.K., Blakemore, M. et al. A comparative study of autistic and non-autistic women’s experience of motherhood. Molecular Autism 11, 3 (2020). https://doi.org/10.1186/s13229-019-0304-2

Simantov T, Pohl A, Tsompanidis A, Weir E, Lombardo MV, Ruigrok A, Smith P, Allison C, Baron-Cohen S, Uzefovsky F. Medical symptoms and conditions in autistic women. Autism. 26. Feb. 2022, (2):373-388. doi: 10.1177/13623613211022091.