PDA: Warum Information zu PDA so wichtig ist und was wir derzeit wissen
6. Februar 2025
Von Dr. Michelle S Garnett und Prof. Tony Attwood, Übersetzung – Sigrid Andersen
PDA steht offiziell für Pathological Demand Avoidance (Pathologische Vermeidung von Anforderungen), ein Begriff, der in den 1980er-Jahren von Professorin Elizabeth Newson in Nottingham, UK, erstmals verwendet wurde. Sie beschrieb mit diesem Begriff eine Gruppe von Kindern, die zwar autistische Merkmale aufwiesen, sich jedoch „atypisch“ verhielten. In den letzten Jahren haben sich Begriffe und Definitionen rund um Autismus weiterentwickelt, und heute spricht man häufig von „PDA, einem Profil innerhalb des Autismus-Spektrums“. Sowohl klinische Therapiefachkräfte als auch Forschende haben festgestellt, dass es Sinn macht, PDA als eigene Kategorie aufzuführen, da sich Erziehungs- und Therapieansätze für Menschen mit PDA deutlich unterscheiden – sowohl von Strategien, die bei autistischen Menschen ohne PDA angewandt werden, als auch von Strategien, die bei nicht-autistischen Kindern mit Verhaltensproblemen oder anderen Herausforderungen hilfreich sind. Ein konsequenter Einsatz von Strategien im häuslichen und schulischen Umfeld, die speziell auf PDA abgestimmt sind, bietet dem Kind die besten Chancen auf eine positive Entwicklung. Wer PDA missversteht – sei es als „typischen Autismus“ oder als „oppositionelles Trotzverhalten“ – riskiert, das Leiden des Kindes zu verstärken und die Symptome zu verschlimmern.
Grundsätzlich ist die Vermeidung von Anforderungen nicht nur bei PDA zu beobachten. Kinder und Jugendliche neigen beispielsweise häufig dazu, sich Anforderungen von Autoritätspersonen zu entziehen, um ihre Unabhängigkeit zu behaupten. Und auch Menschen mit klinisch relevanten Angststörungen oder Depressionen können mit alltäglichen Anforderungen überfordert sein, die für andere selbstverständlich erscheinen – wie mit dem Aufstehen am Morgen, dem Verlassen des Hauses oder dem Zähneputzen. Es ist daher wichtig, dass PDA sorgfältig abgeklärt wird, um Fehldiagnosen zu vermeiden. Eine PDA-Fehldiagnose könnte nämlich dazu führen, dass Strategien angewandt werden, die für andere Gruppen (z. B. Menschen mit Angststörungen, Depressionen oder einer oppositionellen Verhaltensstörung) ungeeignet sind.
Schon immer hat es viele Fragen in Bezug auf das PDA-Profil gegeben, die teilweise noch heute bestehen. Sie betreffen folgende Punkte:
In diesem Artikel betrachten wir die aktuelle Forschungslage zu diesen größtenteils schon lange bestehenden Fragen. Zudem zeigen wir auf, wo weitere Forschung notwendig ist, um bessere Unterstützungsmaßnahmen zu entwickeln. Fast alle bisherigen Studien zu PDA konzentrieren sich auf Kinder und Jugendliche. In den kommenden Monaten werden weitere Artikel veröffentlicht, in denen wir verschiedene Wege zur besseren Erkennung und zum besseren Verständnis von PDA beleuchten und klinischen Fachkräften, die mit Menschen arbeiten, die eine PDA-Diagnose haben oder sich in einer diagnostischen Abklärung befinden, Empfehlungen geben. Unsere Erkenntnisse basieren auf eigener klinischer Erfahrung, Konsultationen mit Fachkräften und der aktuellen Forschungslage.
Was steckt hinter dem Namen?
Warum der Begriff „Pathologische Vermeidung von Anforderungen“ (Pathological Demand Avoidance) auf Kritik stößt, ist verständlich. Er klingt negativ, sodass Betroffene sich nicht damit identifizieren möchten. Die National Autistic Society, insbesondere Judith Gould, schlug daher die Bezeichnung „Extreme Demand Avoidance Syndrome (EDA)“ vor, ein Begriff, der von wissenschaftlichen Fachpersonen verwendet wird (z. B. Gillberg, 2014; O’Nions et al., 2014). Ein alternativer Begriff, der in einigen sozialen Medien derzeit immer beliebter wird, ist „Pervasive oder Persistent Drive for Autonomy“ (starkes oder dauerhaftes Streben nach Autonomie). Die PDA Society UK verwendet den Begriff PDA als Abkürzung, ohne ihn auszuformulieren, beispielsweise im Leitfaden für die klinische Therapie (siehe Referenz unten). Wir sind der Meinung, dass wir einen Begriff verwenden müssen, der für alle klar und verständlich ist und die Erkenntnisse der bisherigen Forschung nutzt, denn andernfalls wird ein ohnehin schon komplexes und schwer verständliches Thema noch unübersichtlicher.
Ist PDA eine eigenständige Diagnose?
Derzeit sind sich wissenschaftliche Fachpersonen darüber einig, dass es noch keine ausreichend detaillierte, klinisch fundierte Forschung gibt, um PDA als eigenständige Diagnose in internationale Diagnosemanuale (wie ICD oder DSM) aufzunehmen – weder als Subtyp von Autismus noch als eigenständige Diagnose bzw. eigenständiges Störungsbild. Ein Störungsbild wird als „eine erkennbare Kombination von Symptomen und körperlichen Merkmalen, die auf eine bestimmte Störung hinweisen, deren direkte Ursache jedoch nicht unbedingt bekannt ist“ definiert (Calvo et al., 2003, S. 802). Ein erster wichtiger Schritt, um zu prüfen, ob PDA ein eigenes Störungsbild darstellt, wäre daher die Entwicklung eines Instrumentes, das PDA zuverlässig in verschiedenen Bevölkerungsgruppen misst.
Ein solches Instrument wurde von Elizabeth O’Nions und Kollegen (2014, 2016) entwickelt:
Das Extreme Demand Avoidance Questionnaire (EDA-Q) wurde als Screening-Tool für PDA bei 5–17-Jährigen entworfen. Es handelt sich um einen 26-teiligen Elternfragebogen mit hervorragender Psychometrik (Stuart et al., 2020) in den Bereichen Messgenauigkeit, Abdeckung relevanter Merkmale, Erkennen des Störungsbildes und Ausschluss von Fehldiagnosen. Zehn von dreizehn späteren Studien zu PDA, die von Kildahl und seinem Team (2021) überprüft wurden, nutzten das EDA-Q oder Teile davon für die Abklärung von PDA.
Die bisherigen Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass PDA ein erkennbares und messbares Symptommuster aufweist. Allerdings basieren alle gemessenen Symptome auf Verhalten (nicht auf physischen Merkmalen), und diese Symptome könnten durch andere Faktoren erklärbar sein. Daher kann die aktuelle Forschung nicht eindeutig belegen, ob PDA ein eigenes Störungsbild ausmacht oder nicht. Hierfür ist weitere Forschung erforderlich.
Gehört PDA zum Autismus-Spektrum?
Elizabeth Newson argumentierte, dass PDA als eine spezifische Unterkategorie innerhalb des Autismus-Spektrums betrachtet werden sollte (Newson, Marechal & David, 2003). Diese Einschätzung basiert darauf, dass PDA so bereits über 20 Jahre lang eine nützliche klinische Einordnung für Eltern und Fachleute erhalten hat, insbesondere bei Fällen, die zuvor als „atypischer Autismus“ diagnostiziert worden waren. Die PDA-Diagnose erwies sich als hilfreich, weil Autismus-Diagnosen zum ersten Mal „Sinn ergaben“, nachdem das PDA-Profil beschrieben worden war, typische Strategien bei anderen Formen von Autismus (z. B. Vorhersehbarkeit, Routinen, soziale Kompetenztrainings) bei PDA nicht funktionierten und Kinder mit PDA durch eine obsessive Vermeidung von Anforderungen Schwierigkeiten mit dem Erlernen von Fähigkeiten hatten und immer wieder neue Reize suchten.
Newson und ihr Team (2003) analysierten Daten von 150 aufeinanderfolgenden Überweisungen von Kindern und Jugendlichen über einen Zeitraum von 25 Jahren (bis zum Jahr 2000) in ihre PDA-Klinik. Im Vergleich von Autismus und PDA fanden sie sowohl klare Gemeinsamkeiten als auch markante Unterschiede. Die drei auffälligsten Unterschiede waren (1) die sozial, als „manipulativ“ aufgefasste (bzw. „strategische“) Vermeidung von Anforderungen, bei der Kinder mit PDA soziale Strategien nutzen, um Anforderungen zu entgehen. Newson mochte den Begriff „manipulativ“ für Kinder nicht, aber alle Studienteilnehmenden waren sich einig, dass es keine passendere Beschreibung gab. Heute wird stattdessen häufig von „sozial strategischer“ Vermeidung gesprochen. Häufig lenken diese Kinder durch Komplimente ab („Oh, ich liebe deine Halskette!“) oder reagieren mit einer höflichen Ausrede („Es tut mir leid, aber ich kann nicht.“). (2) Die Vermeidung von Anforderungen selbst zeigte sich als obsessives Verhalten. (3) Während autistische Menschen sich häufig auf bestimmte Interessen oder Routinen fokussieren, steht bei PDA-Kindern die obsessive Vermeidung von Anforderungen im Fokus. Alle Kinder erfüllten alle diagnostischen Kriterien für Autismus.
O’Nion und ihr Team (2016) untersuchten die Merkmale von PDA bei einer Gruppe von Kindern und Jugendlichen, die mit einem überwiegend in Großbritannien eingesetzten diagnostischen Instrument zur Autismusdiagnose, dem Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO; Wing, 2002), hohe PDA-Werte erzielten. Aus einer Gruppe von 153 Kindern und Jugendlichen, die mit diesem Leitfaden auf PDA abgeklärt wurden, wurden 27 Personen genauer untersucht. Alle bis auf eine Person erfüllten die Kriterien für Autismus und erzielten zudem laut DISCO hohe Punktzahlen für PDA. Ihre Forschung bestätigte folgende Verhaltensweisen (aufgrund der Antworten auf jene DISCO-Fragen, die am nützlichsten waren, um PDA von typischem Autismus zu unterscheiden):
Eine weitere Analyse beschäftigte sich mit mehreren Punkten des DISCO, die PDA von anderen autistischen Ausprägungen unterscheiden, darunter physische Aggression, Lachen über das Leid anderer, mangelndes Bewusstsein für psychische Grenzen, schwierige oder anstößige persönliche Gewohnheiten, Notwendigkeit der ständigen Beaufsichtigung und Verlangen nach Aufmerksamkeit von Betreuungspersonen. Die PDA-Gruppe hielt genauso starr an gewissen Routinen fest wie die typisch autistische Gruppe.
Allerdings wurden Komorbiditäten wie ADHS oder andere neuroentwicklungsbedingte Störungen bei Kindern oder Jugendlichen mit diagnostiziertem PDA mit keiner Studie ermittelt. Es gibt eine Fallstudie (Reilly et al, 2014), in der alle vier Fälle berichteten, dass sie von PDA und gleichzeitig Epilepsie und ADHS betroffen sind. Newson selbst (2003) beschrieb „milde neurologische Anzeichen“, darunter Epilepsie, als Teil der Diagnosekriterien, aber es gibt keine Forschung zu dieser Koinzidenz. Bei anderen Studien wurde bisher das gleichzeitige Auftreten von ADHS oder anderen neuroentwicklungsbedingten Störungen nicht festgestellt.
In der bislang größten Studie zum PDA-Profil untersuchten Eaton und Weaver (2020) 136 Kinder, die in einer spezialisierten multidisziplinären Klinik in Großbritannien mit Autismus diagnostiziert worden waren. Mithilfe einer Checkliste von Elizabeth Newson (Newson et al, 2003), dem EDA-Q (O’Nion et al, 2014) und den genannten DISCO-Fragen ermittelten sie, dass 65 (47 %) der Kinder in dieser Gruppe sowohl autistisch als auch von PDA betroffen waren. Anschließend verglichen sie die beiden Gruppen – autistische Kinder und autistische Kinder mit PDA-Profil – anhand der Ergebnisse der Autism Diagnostic Observational Scale, Second Edition (ADOS-2; Lord et al, 2008), Modul 3, um quantitative und qualitative Unterschiede zwischen den Gruppen festzustellen. Diese Studie war besonders nützlich, weil sie Beobachtungen der Kinder selbst mit den elterlichen Berichten verglich. Sie fanden heraus, dass die autistischen Kinder mit PDA-Profil nicht nur höhere ADOS-Gesamtwerte im Vergleich zu autistischen Kindern ohne PDA-Profil aufwiesen, sondern dass auch qualitative Unterschiede bei der sozialen Kommunikation erkennbar waren. Zum Beispiel zeigten die PDA-Kinder zunächst eine „oberflächliche Geselligkeit“. Im weiteren Verlauf der Untersuchung ließ ihre soziale Energie nach. Sie konnten sich mit der Zeit immer weniger einbringen, was sich darin zeigte, dass sie die Testleitung ignorierten, versuchten, die Person abzulenken, sich weigerten, teilzunehmen, den Raum verließen, sich nicht mehr regulieren konnten und einen Shutdown erlebten.
In dieser Studie wurden ausschließlich Kinder berücksichtigt, die bereits mit Autismus diagnostiziert worden waren, sodass die Studie nicht belegen konnte, dass PDA ausschließlich innerhalb des Autismus-Spektrums auftritt. Der Prozentsatz der in der Klinik mit PDA diagnostizierten Kinder war sehr hoch (47 %), und die Veröffentlichenden erklären, dass das Diagnoseteam für seine Spezialisierung auf PDA bekannt war und deshalb einen höheren Anteil an Überweisungen für diesen Profiltyp erhielt. Allerdings trägt die Studie zur Evidenz bei, dass es ein erkennbares und messbares Profil im Autismus-Spektrum gibt, das mit den derzeitigen Abklärungstools herausgearbeitet werden kann, darunter auch mit dem ADOS-2 Modul 3, also durch die Beobachtungen von klinischen Fachkräften und nicht nur durch elterliche Berichte.
Es ist interessant, dass Elizabeth Newson das Profil in einer Gruppe von Kindern entdeckt hat, die zur Beurteilung einer Störung der sozialen Kommunikation überwiesen und dass alle ihre PDA-Kinder zunächst mit „atypischem Autismus“ diagnostiziert worden waren. PDA wird beispielsweise in Kliniken für ADHS nicht als identifizierbares Profil erkannt, obwohl diese Kliniken genauso lange existieren wie Autismuskliniken.
Zusammenfassend deuten alle aktuellen Forschungen darauf hin, dass PDA ein erkennbares und messbares autistisches Profil ist und von Fachleuten und wissenschaftlichen Fachkräften in diesem Bereich derzeit auch so verstanden wird.
Empfehlungen
Es gibt viele gute Informationsquellen. Hier einige unserer Favoriten:
Anlaufstelle Information und Beratung: FAPDA (Fachverein PDA-Autismus-Profil) https://pda-autismus-verein.org/
Online-Information:
Die PDA Society in Großbritannien hat eine Bibliothek mit hilfreichen, evidenzbasierten Quellen zu PDA entwickelt. Wir empfehlen folgende:
https://www.pdasociety.org.uk/
Als Einstieg sehr empfehlenswert ist z. B. das Dokument Praxisleitfaden:
https://www.pdasociety.org.uk/resources/resource-category/practice/
Der amerikanische Psychologe Dr. Ross Greene hat ein Betreuungsmodell namens Collaborative & Proactive Solutions (CPS, deutsch: Kooperative und Proaktive Lösungen) entwickelt, das sich auf Forschung und Praxis stützt und auf Zusammenarbeit und Mitgefühl beruht. Er verwendet nicht den Begriff PDA, sondern spricht stattdessen von Kindern, bei denen herausforderndes Verhalten auftritt, wenn die an sie gestellten Anforderungen und Erwartungen ihre Fähigkeit übersteigen, angepasst zu reagieren. Seine Website enthält ausgezeichnete praktische Ressourcen für Eltern, Lehrkräfte und Gesundheitsfachleute.
https://livesinthebalance.org/
Bücher: Kinder und Jugendliche
"Ein glücklicheres Leben für dein Kind mit PDA" von Alice Running.
Collaborative Approaches to Learning for Pupils with PDA: Strategies for Education Professionals (2018) by Ruth Christie and Phil Fidler, published by Jessica Kingsley Publishers.
Super Shamlal – Living and Learning with Pathological Demand Avoidance (2019) by K I Al-Ghani, published by Jessica Kingsley Publishers.
Dr Ross Green (2021). The Explosive Child [Sixth Edition]: A New Approach for Understanding and Parenting Easily Frustrated, Chronically Inflexible Children. Published by Harper Collins, US.
Bücher: Erwachsene
"Zirkus im Kopf" von Liv Cadler/Saskia S. Neu
Being Julia: A Personal Account of Living with PDA (2021). By Ruth Fidler and Julia Daunt. Published by Jessica Kingsley Publishers.
PDA by PDAers: From Anxiety to Avoidance and Masking to Meltdowns (2019). Ed. Sally Cat. Published by Jessica Kingsley Publishers.
PDA Paradox; The Highs and Lows of My Life on a Little Known Part of the Autism Spectrum. (2019). By Harry Thompson. Published by Jessica Kingsley Publishers.
Es gibt viele weitere tolle Bücher zum Thema PDA, die wir empfehlen können. Sie sind alle auf der Internetseite der PDA Society gelistet:
https://www.pdasociety.org.uk/resources/resource-category/books/pda-specific-books/
Bibliografie
Bettelheim, Bruno. The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self. New York: Free Press, 1967.
Calvo F, Karras BT, Phillips R, Kimball AM, Wolf F. Diagnoses, syndromes, and diseases: a knowledge representation problem. AMIA Annu Symp Proc. 2003; 2003:802. PMID: 14728307; PMCID: PMC1480257.
Christie, R. & Fidler, F. (2018). Collaborative Approaches to Learning for Pupils with PDA: Strategies for Education Professionals. Jessica Kingsley Publishers, London, UK.
Eaton, J. & Weaver, K. (2020). An exploration of the Pathological (or Extreme) Demand Avoidant profile in children referred for an autism diagnostic assessment using data from ADOS-2 assessments and their developmental histories. GAP, 21 (2), 33- 51
Gillberg C. (2014). Commentary: PDA – Public display of affection or pathological demand avoidance? Reflections on O’Nions et al. (2014). (2014). Journal of Child Psychology and Psychiatry, 55(7), 769–770. https://doi.org/10.1111/jcpp.12275
Gore Langton E., Frederickson N. (2018). Parents’ experiences of professionals’ involvement for children with extreme demand avoidance. International Journal of Developmental Disabilities, 64(1), 16–24. https://doi.org/10.1080/20473869.2016.1204743
Kerns C. M., Winder-Patel B., Iosif A. M., Nordahl C. W., Heath B., Solomon M., Amaral D. G. (2020). Clinically significant anxiety in children with autism spectrum disorder and varied intellectual functioning. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology. Advance online publication. https://doi.org/10.1080/15374416.2019.1703712
Kildahl, A. N., Helverschou, S. B., Rysstad, A. L., Wigaard, E., Hellerud, J. M., Ludvigsen, L. B., & Howlin, P. (2021). Pathological demand avoidance in children and adolescents: A systematic review. Autism, 25(8), 2162–2176. https://doi.org/10.1177/13623613211034382
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O’Nions E, Christie P, Gould J, Viding E, Happé F (2014) Development of the ‘Extreme Demand Avoidance Questionnaire’ (EDAQ): preliminary observations on a trait measure for pathological demand avoidance. J Child Psychol Psychiatry 55:758–768
O’Nions, E, · Gould, J, · Christie, P, · Gillberg, C. Viding E, & · Happé, F. (2016) Identifying features of ‘pathological demand avoidance’ using the Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO), Eur Child Adolesc Psychiatry 25:407–419 DOI 10.1007/s00787-015-0740-2
Reilly C., Atkinson P., Menlove L., Gillberg C., O’Nions E., Happe F., Neville B. G. (2014). Pathological demand avoidance in a population-based cohort of children with epilepsy: Four case studies. Research in Developmental Disabilities, 35(12), 3236–3244. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2014.08.005
Sally Russell OBE (2023, personal communication). Chair of the PDA Society, UK.
Stuart L., Grahame V., Honey E., Freeston M. (2020). Intolerance of uncertainty and anxiety as explanatory frameworks for extreme demand avoidance in children and adolescents. Child and Adolescent Mental Health, 25(2), 59–67. https://doi.org/10.1111/camh.12336
Quelle: Mit freundlicher Genehmigung von Prof. Tony Attwood und Dr. Michelle Garnett: https://attwoodandgarnettevents.com/category/attwood-and-garnett-blog/
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