Autistische Frauen und Kommunikation mit Gesundheitsdienstleistern

Von Dr. Michelle Garnett und Prof. Tony Attwood – Übersetzung: ProZ-Probono-Netzwerk

Autistische Menschen haben im Allgemeinen mehr gesundheitliche Probleme als nicht-autistische Menschen (Weir, Allison & Baron-Cohen, 2022). Autistische Frauen sind mit einer Reihe von gesundheitlichen Problemen konfrontiert, die sowohl physischer als auch psychischer Natur sein können. Einige der häufigsten Gesundheitsprobleme bei autistischen Frauen sind:

Psychische Gesundheit: Autistische Frauen haben ein höheres Risiko für die Entwicklung psychischer Erkrankungen wie Depressionen, Angststörungen und Zwangsneurosen. Zudem fühlen sie sich häufig extrem gestresst, was sich negativ auf ihre psychische Gesundheit auswirken kann.
Probleme mit der sensorischen Verarbeitung: Viele autistische Frauen leiden unter sensorischen Verarbeitungsproblemen, mitunter Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen, Berührungen oder Gerüchen. Dies kann zu Unbehagen, Schmerzen und Stress führen.
Verdauungsprobleme: Autistische Frauen leiden häufiger an Verdauungsproblemen wie Reizdarmsyndrom, Verstopfung und Sodbrennen. Diese Probleme können mit Nahrungsmittelallergien oder -unverträglichkeiten zusammenhängen.
Schlafprobleme: Autistische Frauen leiden häufig unter Schlafstörungen, d. h., sie haben Schwierigkeiten beim Einschlafen oder Durchschlafen. Dies kann zu chronischer Müdigkeit und anderen gesundheitlichen Problemen führen.
Hormonelle Probleme: Bei autistischen Frauen kann es zu einem hormonellen Ungleichgewicht kommen, was schließlich unter anderem unregelmäßige Menstruationszyklen, polyzystisches Ovarsyndrom (PCOS) und Schilddrüsenprobleme verursachen kann.
Essstörungen: Autistische Frauen haben ein höheres Risiko, Essstörungen wie Magersucht, Bulimie oder eine Binge-Eating-Störung zu entwickeln.
Chronische Schmerzen: Einige autistische Frauen leiden unter chronischen Schmerzen wie Gelenksschmerzen, Kopfschmerzen und Muskelschmerzen.
Autoimmunkrankheiten: Autoimmunkrankheiten wie Zöliakie, Hashimoto und Lupus treten bei autistischen Frauen häufiger auf.
Migräne: Autistische Frauen leiden häufiger als nicht-autistische Frauen unter Migräne, die mit lähmenden Kopfschmerzen, oft im vorderen oder seitlichen Bereich des Kopfes, Übelkeit und extremer Empfindlichkeit gegenüber Geräuschen, Licht und Gerüchen einhergeht.

Für autistische Frauen ist es daher wichtig, dass sie eine angemessene medizinische Versorgung und Unterstützung erhalten, um diese gesundheitlichen Probleme anzugehen. Gesundheitsdienstleister, die sich mit Autismus auskennen, können autistischen Frauen helfen, diese Probleme zu bewältigen und ihre Lebensqualität insgesamt zu verbessern. Autistische Frauen, die fließend sprechen, können sich gegenüber Gesundheitsdienstleistern mitteilen, aber aus einer Vielzahl von Gründen kann es ihnen schwerfallen, ihre Probleme in einem medizinischen Umfeld auszudrücken. Wir haben festgestellt, dass viele Frauen in unserer Praxis berichten, dass sie Schwierigkeiten haben, die von ihnen benötigten Dienstleistungen zu erhalten und dass ihre Bedürfnisse von Gesundheitsdienstleistern oft nicht verstanden und berücksichtigt werden.

Warum haben sprachgewandte, autistische Frauen Schwierigkeiten bei der Kommunikation mit Gesundheitsdienstleistern?

Einige der Schwierigkeiten, mit denen autistische Frauen häufig konfrontiert werden, wenn sie mit Gesundheitsdienstleistern über ihre Gesundheitsprobleme sprechen, sind:

Eine andere Wahrnehmung von Schmerzen und Beschwerden – in der Regel eine höhere, manchmal aber auch eine niedrigere Schmerzschwelle, was dazu führt, dass die Symptome als zu gering angegeben werden oder dass man ihnen aufgrund der beschriebenen Schmerzen/Belastung nicht glaubt
Langsamere Verarbeitung von sozialen und emotionalen Informationen
Schwierigkeiten, Emotionen verbal auszudrücken, einschließlich Alexithymie (Schwierigkeiten, Emotionen durch Sprache zu erkennen und zu beschreiben)
Emotionale Herausforderungen, die dazu führen, dass sie in der Situation nicht sprechen können (selektiver Mutismus)
Gleichzeitig auftretende soziale Ängste
Sprachliche oder auditive Verarbeitungsschwierigkeiten, insbesondere bei Hintergrundgeräuschen und Gesprächen
Schwierigkeiten mit nonverbalen Fähigkeiten, einschließlich der Verarbeitung von Mimik, Sprache und Gestik
Fehlinterpretation von Fragen aufgrund von wortwörtlichem Denken, Ängsten oder Schwierigkeiten mit der Theory of Mind (Perspektivenübernahme)
Sinneseindrücke, die im Gesundheitswesen häufig vorkommen, wie elektronische Geräusche von medizinischen Geräten, helles Licht, bestimmte Gerüche und Körperkontakt

Viele autistische Frauen erleben ein Zusammenspiel dieser sozialen, emotionalen, kommunikativen und sensorischen Herausforderungen

Forschungsergebnisse zur Kommunikation von autistischen Frauen mit Gesundheitsdienstleistern

Eine unserer Mitarbeiterinnen war an einer Forschungsstudie beteiligt, bei der die Herausforderungen untersucht wurden, die für autistische Frauen bei der Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen entstehen können (Lum, Garnett & O'Connor, 2014). Die Studie wurde von Michelle Lum geleitet, die 58 erwachsene Teilnehmerinnen befragte. Davon war etwa die Hälfte autistisch. Es wurde ein Untersuchungsfragebogen entwickelt, bei dem neben einer Literaturrecherche auch qualitatives Feedback von autistischen Frauen mit einbezogen wurde. Die beiden Gruppen wurden verglichen, um festzustellen, ob autistische Frauen größere Herausforderungen bei der Gesundheitsversorgung erleben als nicht-autistische Frauen, sowohl bei der allgemeinen Gesundheitsversorgung als auch in Bezug auf Schwangerschaft und Geburt.

Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass autistische Frauen im Vergleich zu nicht-autistischen Frauen zusätzliche Herausforderungen bei der Gesundheitsversorgung bewältigen müssen. Autistische Frauen haben mehr Angst vor der Gesundheitsversorgung, größere Schwierigkeiten bei der Kommunikation bei emotionaler Belastung, Angst vor der Anwesenheit anderer Menschen im Wartezimmer, mehr Probleme, während der Schwangerschaft Unterstützung zu erhalten und mehr Schwierigkeiten, ihre Schmerzen und Bedürfnisse während der Geburt mitzuteilen. 

Nicht überraschend war, dass aufgrund ihrer Angst vor Vorurteilen lediglich 75 % der autistischen Frauen gegenüber dem Gesundheitspersonal angaben, autistisch zu sein. Dies ist besorgniserregend, denn wenn sie dies freiwillig mitteilen würden, könnten spezifische Anpassungen vorgenommen werden, damit die oben genannten Herausforderungen kleiner und die physiologischen Bedingungen, die mit Autismus verbunden sind, vorab bereits bewusst gemacht werden können.

Alle Frauen dieser Studie hatten mit Fachleuten des Gesundheitswesens zu tun, die nur wenige oder ungenaue Kenntnisse über Autismus hatten, und empfanden dies als äußerst frustrierend. 60 % der Frauen gaben an, dass sie Informationen aus dem Gesundheitswesen, die sich speziell auf ihre Bedürfnisse als autistische Frau beziehen, häufig oder immer als nützlich empfinden würden. 25 % gaben an, dass solche Informationen manchmal für sie nützlich wären. Nur 6 % meinten, dass dies „nie oder fast nie“ für sie nützlich wäre. Die ursprüngliche Studie wurde 2014 veröffentlicht, und wir erkennen, dass es in den letzten zehn Jahren einige Fortschritte beim Verständnis von Autismus im Gesundheitswesen gegeben hat. Dies bedeutet allerdings nicht, dass keine Schwierigkeiten mehr vorhanden sind.

Vorkehrungen, mit denen Kommunikationsprobleme zwischen autistischen Frauen und Gesundheitsdienstleistern verringert werden können

Eine der wichtigsten Maßnahmen zur Unterstützung autistischer Frauen bei Interaktionen mit dem Gesundheitswesen besteht darin, das Bewusstsein der Gesundheitsdienstleister für Autismus zu schärfen, damit sie auf die individuellen Bedürfnisse ihrer Patientinnen eingehen und die Angst vor der Behandlung verringern können. Da viele autistische Frauen nicht selbst in der Lage sind, diese Maßnahmen zu ergreifen, besteht ein dringender Bedarf in der Gesundheitsversorgung. Angesichts der jüngsten Zahlen, die zeigen, dass eines von 36 Kindern autistisch ist (Maenner et al., 2023) – muss das Bewusstsein für Autismus in unserer Gesellschaft unbedingt wachsen.

Autistische Frauen können eine hausärztliche Fachkraft in ihrer Nähe suchen, die Autismus versteht, und diese über ihre spezifischen Bedürfnisse informieren. Sie können diese Person auch bitten, ihnen im Laufe der Zeit dabei zu helfen, weitere Bedürfnisse zu erkennen. Wir haben festgestellt, dass es hilfreich sein kann, jemandem die Informationen zu geben, die zu einem bestimmten Zeitpunkt benötigt werden, entweder in gesprochener Form oder mithilfe einer schriftlichen Social Story ™ (https://carolgraysocialstories.com/). Wenn es einer autistischen Frau beispielsweise schwerfällt, Emotionen zu beschreiben, kann sie sagen: „Ich bin ein Mensch, dem es schwerfällt, seine Gefühle in Worte zu fassen, aber ich habe ein Gefühlsrad, das wir verwenden können und das mir helfen könnte.“ Das Gefühlsrad kann heruntergeladen und zu Beratungen mitgenommen werden. Wenn die Person Schwierigkeiten mit der Verarbeitungszeit hat, kann sie auch sagen: „Ich bin ein Mensch, der Zeit braucht, um mündliche Mitteilungen zu verarbeiten. Bitte geben Sie mir mehr Zeit, um zu verarbeiten, was Sie sagen, bevor ich antworte.“ Eine hausärztliche Fachkraft kann einen offenen Brief an das Krankenhauspersonal schreiben, in dem sie medizinische Aspekte von Autismus beschreibt, die das Personal wissen muss. Anschließend können sie der autistischen Person mehrere Kopien aushändigen, die sie dann an Krankenhausmitarbeitenden weitergeben kann.

Das Gesundheitspersonal kann auch am Arbeitsplatz auf autistische Menschen Rücksicht nehmen, indem es fragt, ob es soziale, emotionale oder sensorische Probleme gibt, auf die es achten muss. Dazu kann es gehören, auf sensorische Überlastung zu achten, z. B. überfüllte Warteräume, starke Gerüche von Parfüm und Reinigungsmitteln, mehr Zeit für Gesprächen einzuräumen und die Kommunikation durch den Einsatz von Hilfsmitteln zu verbessern, z. B. visuelle Schmerzskalen. Sie können ihre autistischen Patientenschaft bei der Anwendung von Strategien unterstützen, die autistischen Personen helfen, mit sensorischen und emotionalen Herausforderungen umzugehen, z. B. durch die Verwendung von Kopfhörern mit Geräuschunterdrückung oder Ohrstöpseln im Wartezimmer und die Bereitstellung schriftlicher Informationen in der Praxis.

Quellenangaben:

Mit freundlicher Genehmigung von Prof. Tony Attwood und Dr. Michelle Garnett: https://attwoodandgarnettevents.com/category/attwood-and-garnett-blog/

Lum, M., Garnett, M., & O’Connor, E. (2014). Health communication: A pilot study comparing perceptions of women with and without high functioning autism spectrum disorder, Research in Autism Spectrum Disorders, Volume 8, Issue 12, Pages 1713-1721, ISSN 1750-9467, https://doi.org/10.1016/j.rasd.2014.09.009.

Maenner MJ, Warren Z, Williams AR, et al. (2023). Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2020. MMWR Surveill Summ 2023;72(No. SS-2):1–14. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss7202a1.

Weir E, Allison C, Baron-Cohen S. (2022). Autistic adults have poorer quality healthcare and worse health based on self-report data. Mol Autism. 2022 May 26;13(1):23. doi: 10.1186/s13229-022-00501-w. PMID: 35619147; PMCID: PMC9135388.